¿Quiénes somos?
Somos una asociación formada por la madre de una niña con diagnóstico de Esclerosis Tuberosa y un grupo de amigas solidarias interesados en difundir el conocimiento de la enfermedad para su detección temprana y oportuna. Así como influir en la búsqueda de una cura a la enfermedad y mejorar las expectativas y calidad de vida de los pacientes.
Constituidos oficialmente desde el 2012.
Nuestra historia
La mamá que no se rinde
Leticia Bejarano libra una dura batalla por salvar la vida de su hija, quien padece una rara enfermedad.
Se llama Andrea y es parte del millón de personas en el mundo que padecen una rara enfermedad que ocasiona la aparición de tumores benignos en el cerebro y otros órganos vitales como riñones, corazón, ojos, pulmones y piel. Este padecimiento congénito hereditario, que afecta a hombres y mujeres de todas las razas, se caracteriza clínicamente por la triada de déficit cognitivo, epilepsia y adenoma sebáceo, es decir, neoplasias benignas derivadas de una glándula sebácea cutánea.
Misión
Proporcionar a los pacientes con diagnóstico del Complejo Esclerosis Tuberosa y sus familias en el Occidente del país información sobre las expectativas de la enfermedad. Atención médica oportuna, apoyo psicológico y terapéutico para mejorar su calidad de vida.
Visión
Ser una Organización reconocida en la Región Occidente del país por la atención oportuna y solidaria. Que brinda acompañamiento amoroso, cálido y empático a niños, jóvenes y adultos con diagnóstico de Esclerosis Tuberosa y sus familias cambiando sus expectativas y calidad de vida.
Nuestras alianzas
Contamos con asesores médicos en las principales instancias de asistencia médica Como son los Hospitales Civiles IMSS e ISSSTE. Nuestro asesor médico de planta es el Neuropediatra Eduardo Sánchez Pérez.
- Dra. Luz Elena Burgos Cirujana Hospital Justo Sierra
- Dra.Yuriko Nagashima Tanatología Hospital Civil Nuevo
- Dr. Jesús Navarro Org. Mex. de Enfermedades Raras
- Dr. Juan Hernández Nauro pedíatra Hospital Civil nuevo
- Dr. Alejando Rea Rosas Neuro pedíatra
- Dr. Víctor García Neurocirujano Director. Escuela Medicina ITSM.
- Dr. José Preciado Secretaria de Desarrollo e Integración Social
- Dr. José Elías García Genetista CIBO, Centro Medico de Occte.
- Dr. Gerardo Cordero Neuro pediatra Ctro.Med. IMSS
- Dr. Pablo Ruiz Radiólogo Hospital. Civil.
- Dra. Margarita Gutiérrez Neuro pediatra Hospital del ISSTE
- Dra. Hortensia Álvarez Psicóloga Hospital Juan I. Menchaca.
Nuestros beneficiarios
